La petite Miranda Turcotte a trois ans. Comme toutes les petites filles de cet âge, elle est active, entend toujours à jouer, veut toucher à tout et essaie de grimper partout. Cependant, chacune de ses cascades ne fait pas rigoler Sophie, sa mère. C’est que si Miranda fait une chute, les conséquences pourraient être très graves.
Le taux de Facteur XIII dans le sang de Miranda est à 0,05 %. On commence à parler de déficience grave à 0,5 %. Au Canada, seulement une dizaine de personnes souffrent de cette forme d’hémophilie. Miranda représente le seul cas aux Territoires du Nord-Ouest. Le Facteur XIII est un agent qui permet au sang de coaguler en cas de rupture d’un vaisseau. Si Miranda se blesse ou a un traumatisme crânien, une intervention immédiate est nécessaire.
Pour éviter les pires conséquences, Miranda doit donc se soumettre à un traitement toutes les trois semaines. En compagnie de sa mère, elle se rend à l’hôpital pour recevoir du Facteur XIII concentré, qui lui permet d’avoir une vie plus normale, malgré quelques interdits.
« Elle n’a pas le droit de faire de la motoneige, de jouer hockey, à la ringuette ou des sports de contact comme le judo », explique sa mère. « Donc, on essaie de faire attention à ce qu’elle fait. Mais je ne peux pas l’empêcher de vivre non plus. S’il doit arriver quelque chose, ça arrivera, même si je prenais toutes les précautions nécessaires », dit-elle, tout en ajoutant que le grand frère de Miranda, Joshua, garde toujours un œil vigilant sur sa sœur.
Tout a commencé lorsque la plaie créée par la chute du cordon ombilical de Miranda a tardé à guérir. « Ça a continué de saigner pendant une semaine et demie. À chaque changement de couche, il fallait changer les pansements parce que c’était plein de sang », se souvient Sophie. Les tests de sang alors effectués n’ont rien indiqué d’anormal.
« À un an et demi, elle s’est égratigné un genou. C’était une petite plaie grosse comme une pièce de 25 cents et ça a pris trois semaines avant que ça guérisse », poursuit la mère.
L’été dernier, les parents de Miranda se sont rendu compte que les jambes de la petite étaient remplies d’ecchymoses. C’est à ce moment que Miranda a pu voir un pédiatre qui a pris la décision de faire des tests sanguins plus poussés. Le verdict de la déficience du Facteur XIII est alors tombé. En avril dernier, un examen spécifique a confirmé le diagnostic.
« Au début, on s’est dit qu’il n’y avait rien là. On nous avait dit qu’il s’agissait d’un problème de coagulation et que nous n’avions pas à nous en faire. Mais le pédiatre qui allait être en charge de Miranda nous a dit que ce n’était pas si simple et qu’il y avait des dangers. Un des pires est qu’elle peut avoir des saignements spontanés au cerveau », raconte Sophie.
Sans injection régulière de Facteur XIII, Miranda n’aurait pas le temps de se rendre à l’hôpital en cas de coup à la tête. « C’est une forme d’hémophilie, mais au lieu d’avoir besoin de transfusion chaque jour ou deux jours, Miranda en a besoin aux trois semaines », explique Sophie.
Par le fait même, les parents de Miranda, Sophie et Joël, se sont retrouvés sensibilisés par la cause des dons de sang. D’autant plus qu’une seule dose concentrée de Facteur XIII requiert le don de milliers de personnes.
Alors qu’ils habitaient en Colombie Britannique, ils ont entrepris une campagne de sensibilisation aux dons de sang. « Nous avons su que seulement 3,4 % de la population de cette province donnait du sang. Nous nous sommes donc dit que nous pourrions nous servir du cas de Miranda pour convaincre les gens de donner du sang », relate Sophie. Son mari étant membre de la Gendarmerie royale du Canada, le corps policier de l’endroit n’a pas hésité à s’impliquer dans cette campagne.
Aux Territoires du Nord-Ouest, on ne peut donner du sang. Selon Sophie, il serait trop coûteux d’envoyer le sang à Edmonton pour le traitement. « Nous allons donc organiser des levées de fonds pour Hémophilie Canada », dit-elle, ajoutant que la GRC sera toujours sollicitée.
